Фонд помощи детям с нарушением иммунитета «Подсолнух», учрежденный режиссером Тимуром Бекмамбетовым и художником Варей Авдюшко, отметил в декабре 2016 г. свой десятилетний юбилей. За эти годы более тысячи детей с нарушениями иммунитета из 200 городов и сел России получили помощь.
«Все началось с естественного желания — помочь. Это была маленькая группа единомышленников. Мы на своем энтузиазме устраивали в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы праздники, развлечения, помогали пациентам, консультировали мам. Потом мы поняли, что проблема стоит намного шире. И одной радостью и весельем ее не решить», — рассказала учредитель и президент фонда «Подсолнух», художник кино Варя Авдюшко.
Первичный иммунодефицит (ПИД) — неизлечимое хроническое заболевание, требующее пожизненной терапии и частых, порой очень долгосрочных госпитализаций. ПИД это не СПИД. Этот диагноз означает, что ребенок родился без естественной защиты, иммунитета, и не может сопротивляться инфекциям. Окружающий мир для такого ребенка — источник ежеминутной опасности.
По оценкам иммунологов в России есть около 15 тыс человек с первичным иммунодефицитом. Но диагноз поставлен только 2 тыс пациентов. Дети с тяжелыми видами заболевания редко доживают до 1 года. ПИД скрывается за обычными простудными заболеваниями и очень трудно диагностируется.
Фонд сотрудничает с ведущими отечественными иммунологами и с более чем 10 больницами по всей стране. Ведь при своевременной диагностике и госпитализации течение заболевания можно облегчить, предотвратить осложнения, ведущие к гибели ребенка. При регулярной лекарственной терапии дети могут вести яркую полноценную жизнь.
Ежемесячно одному ребенку с первичным иммунодефицитом нужно от 50 до 500 тыс руб на лекарства. Родители в самых разных регионах получают отказ на получение льгот, слышат от чиновников слова: «Зачем тратить большие деньги на одного ребенка, если можно вылечить 15 тысяч детей с менее сложными заболеваниями?» Порой, ждать льготное лекарство приходится месяцами и годами. Этот срок ребенок-подсолнух может просто не пережить.
«У наших соотечественников еще не достаточно средств, чтобы помощь другим стала частью их жизни. Но, по сравнению с ситуацией десятилетней давности, многое изменилось: можно привести не мало примеров того, как люди откликаются на наши просьбы о помощи. Это не трудная наука, она есть даже в книжках, которые родители читают детям с самого раннего возраста, например, всеми любимого сказочника — Ганса Христиана Андерсена. Во многих его сказках сформулированы основные принципы человечности и доброты, которые мы не должны утрачивать, — подчеркнул Тимур Бекмамбетов, учредитель фонда, режиссер. — Мы не врачи, мы только помогаем создать условия для врачей и родителей — финансовые, юридические, обеспечиваем всей необходимой информацией. Мы не можем творить чудеса, но мы ставим перед собой задачу помогать — сейчас и в будущем».
