Историю девочки вы можете почитать по ссылке
Рассказывает мама Сони — Ольга:
«15 марта мы экстренно поступили на неврологическое отделение детской больницы г. Череповца с жалобами на ухудшения самочувствия Сони, а именно: учащение эпилептических приступов, беспокойство, ухудшение сна (дневного и ночного), сильный плач. На отделении мы находились до 1 апреля.
В ходе обследования и наблюдения на стационаре, ребёнку была назначена гормонотерапия в качестве помощи для снятия приступов. Такое лечение было назначено по той причине, что Соне необходим был препарат Сабрил, но так как он не зарегистрирован в РФ, то в наличии его не было ни в больнице, ни у нас на руках. Но помочь Соне было нужно, поскольку ребёнок входил в эпистатус на несколько дней, а частые приступы грозили оттёком мозга.
Там же на стационаре появилась большая тревога о том, как получить этот препарат. И совершенно случайно, а может быть с божьей помощью, мы попадаем под опеку благотворительной организации «Зелёный полюс». За небольшой промежуток времени нам удалось приобрести препарат Сабрил.
На выписку мы пошли с назначением дальнейшего и продолжительного приёма гормонов. А это очень кропотливое лечение, приём гормонов строго по времени, при этом необходим одновременный приём лекарств для защиты желудка, витамины, а так же противосудорожные препараты, которые принимала Соня на протяжении уже долгого времени.
Выписку врач-эпилептолог подготовила позже, когда у нас на руках уже был Сабрил. В ней расписана схема введения Сабрила, а так же отмена прежнего противосудорожного и отмена гормонов.
Хочу сказать, что это очень тяжёлый период для Сони. Есть риск синдрома отмены противосудорожного препарата, так как это психотропный препарат, но убирать его необходимо, поскольку нужного эффекта он не даёт. Отмена очень длительная, нужно помнить все дозировки, последовательность, время приёма. Мы очень надеемся, что справимся.
С 16 апреля мы начали менять лечение. Но надо отметить, что самочувствие Сонечки намного улучшилось, ушло беспокойство, восстановился сон, взгляд ребёнка стал более ясным, она не плачет и…боюсь даже об этом писать…приступов нет уже 2 недели! Только пока не очень понятно, помогла ли нам гормонотерапия или введение Сабрила, потому что его дозировка ещё не та, которая нужна, а для установления нужной дозировки тоже нужно время! С замиранием сердца мы ждём результат. Так хочется, чтобы Сонечку перестали мучить эти приступы, так хочется, чтобы самочувствие ребёнка было стабильным, так хочется, чтобы наступила стойкая ремиссия, чтобы Соня могла сосредотачиваться хоть чуть-чуть на окружающем её мире 🙏🙏🙏.
Мы так благодарны команде МЭБОО «Зелёный полюс»! За то, что они взяли нас под своё «крыло», что поддержали нас в такой трудной ситуации, что оказали помощь в приобретении нужного нам лекарства! Спасибо Вам! Здоровья вам и вашим близким🙏 ».
А мы ПРОСИМ поддержать Соню и дать ей шанс на здоровую жизнь! Девочке требуется длительный приём препарата Сабрил, а семье предстоят значительные расходы на его приобретение.
❗Помочь можно здесь:
и традиционно сдавая макулатуру в экомодули МЭБОО « Зелёный полюс ».
#Зелёный_полюс#София_Щукина
