Ресурс для жизни.  Хирург Павленко показал на себе, как можно жить, когда смертельно болен.

В марте этого года хирург-онколог Андрей Павленко узнал, что у него рак желудка третьей стадии. Через две недели Павленко, сидя перед камерой, записал свой первый ролик в медиапроекте «Жизнь человека». Спустя полгода следить за «Жизнью человека» стали тысячи людей, писать ему письма — ​сотни. И еще в это же время он начал активную работу по созданию фонда, который будет учить элитных хирургов.

Идея, которую он вынашивал несколько лет, внезапно выкристаллизовалась самым драматическим образом. Он давно думал о том, что в России человек, столкнувшийся с диагнозом «рак», попадает в информационный вакуум — ​врачи обычно немногословны, родственники теряются и паникуют. Нет ни одного популярного ресурса с внятными ответами на простые «раковые» вопросы. А неизвестность, когда жизнь становится предельно уязвимой, подкашивает почище злокачественных клеток. Павленко решил, что сюжет, когда он — ​руководитель онкоотделения клиники в Санкт-Петербурге, прооперировавший несколько тысяч больных, становится по другую сторону болезни, нужно использовать. «Два в одном» — ​и доктор, и пациент одно­временно. Наверное, банально писать, что он попал в уникальную ситуацию, но он действительно в нее попал.

40-летний успешный доктор почти сразу, без долгих терзаний и рефлексий взял на себя ношу — ​сделать максимально публичной свою жизнь в болезни. Ему помогла команда портала о благотворительной помощи «Такие дела». Он сказал в первом обращении к своим читателям: «Считаю это хроническим экспериментом. Я хочу, чтобы вы были максимально информированы о болезни, о всевозможных осложнениях. И максимально открыто хочу рассказать, как с ними можно бороться». Он сказал мне, что еще до болезни он с коллегами занялся переводом англоязычных рекомендаций для пациентов по всем типам рака, планировал распространять их по онкоотделениям страны.

За судьбой Павленко стали следить и больные, и здоровые люди — ​пристально, задавая вопросы и очень рассчитывая на то, что заболевший раком доктор будет предельно честен с ними.

Для этого ему пришлось стать предельно честным с собой и попутно рассказать читателям, что в его случае, при успешно проведенных курсах химиотерапии и операции — ​тотальной гастроэктомии, то есть удалении желудка, «есть 45% шансов прожить 5 лет и более. Пока что мой расклад — ​примерно 50 на 50».

Что делает обычный человек, когда судьба предлагает сыграть ему в русскую рулетку? Часто — ​стремится успеть взять от жизни все. Павленко поменял плей-лист в компьютере, расписал график операций, который собирался сделать, лавируя между графиком собственных химиотерапий, и начал создавать фонд, который будет заниматься практическим обучением элитных хирургов-онкологов. «Иногда кажется, что такая встряска полезна — ​время сжимается, концентрируется, а ваши планы выкристаллизовываются».

Я его спрошу — ​как это? Оперировать больного с таким же диагнозом, как и у тебя? Это же, наверное, страшно? Андрей Николаевич ответит: «Мне не мешает моя болезнь. Если бы на секунду я почувствовал, что это на меня влияет, я бы отказался оперировать».

В первые дни болезни на него свалились те же вопросы, что и на его пациентов. И оказалось, что при всем опыте универсальных ответов мало. Как сказать больным, что у меня рак? Как подготовиться к химиотерапии?

Он отвечал поэтапно. Ответом становился пережитый опыт. Я просмотрела его подкасты в проекте «Жизнь чело­века» и поговорила с ним по скайпу. Получился большой раз­говор. Не о болезни, а о жизни в предлагаемых обстоятельствах.

Первая «химия»

 «Моя первая мысль была совершенно типичная для любого больного, которому озвучили этот диагноз: «Поскорее уберите это из меня». Но я ж понимаю, что спросить мне по большому счету проще всего у самого себя.

Я фантазировал, когда мне поставили первую капельницу. Я представлял, как в мою кровь с каждой каплей поступают тысячи микроскопических воинов, которые устремились к опухоли. Наивно? Но доктора такие же люди, у них такие же надежды, такие же эмоции.

Температура у меня поднялась на третий день, когда я был на работе. Почувствовал озноб, сел в машину и поехал домой. По дороге поймал себя на мысли, что, может, у меня от температуры сгорит часть опухолевых клеток? Что важно в такой ситуации? Оперативная связь с доктором. Иногда бывает нужна срочная госпитализация. Дома у меня температура упала до 38. Мне повезло, учитывая, что у себя в больнице я часто был в реанимации, там я мог подхватить внутригоспитальную инфекцию, но пронесло.

(Сотрудники отделения, которым руководит Павленко, в знак солидарности побрились наголо. Когда после первой химиотерапии он вернулся в отделение, они дружно сняли белые шапочки, а он не смог сдержать слез. — ​Н. Ч.)

Больной слышит от врача, что нужна химиотерапия, и ассоциирует это с запущенным заболеванием. И, как правило, так и есть — ​стадия не ранняя. И это заставляет паниковать. «Доктор, я умру?» Этот вопрос не следует задавать, доктор не сможет вам ответить. Правильный вопрос: « Доктор, а почему мы начинаем с химиотерапии?» Грамотный доктор должен вам объяснить, что опухоль образовалась рядом с лимфоузлами или же достаточно распространилась. И, хотя нет метастазов, целесообразнее начинать с химиотерапии. Ответ должен быть обоснован, нельзя просто сказать больному: «Так положено».

Мой шанс только в хорошем эффекте от химиотерапии. Я это понимаю реально. Если у меня опухоль значимо уменьшится, появится шанс на радикальную операцию. А если опухоль отреагирует плохо и выяснится, что дальнейшее лечение абсолютно бесперспективно, я откажусь от дальнейшей паллиативной химиотерапии, потому что хотел бы максимальное количество времени оставаться в работоспособном состоянии. Я готовлю себе тотальный back up (резервное копирование. — ​Н. Ч.). Это произойдет, если я пойму, что не смогу выйти на работу никогда. Такой вариант возможен. Я разговаривал с людьми, которые готовы прийти в клинику на постоянной основе в качестве руководителя центра.

Многие вещи, на которые не хватало времени или они не казались важными, теперь важны. Например, обновление плей-листа. Теперь у меня лист полностью обновлен. Художественные книги, которые хотел прочитать — ​Оруэлл «1984» и Ремарк «Три товарища», на очереди.

Я сплю без проблем. Я не потерял сон. Иногда количество мыслей о проекте не дают заснуть — ​я начинаю что-то записывать. Их очень много, этих записей. Мой мозг работает. После первой химии меня посетили все побочные явления. Я знал, что они могут развиться, но не знал, что сразу все будут у меня. А кто снял «Аритмию»? Хлебников? Надо посмотреть. Я последний раз ходил с детьми в кино, смотрел мультик про доброго быка Фердинанда».

О близких

«Сидеть одному и страдать, ничего никому не рассказывая, — ​это эгоистическая позиция. Ваши близкие должны знать о болезни, идти в одиночку по этому пути очень сложно. Всю дорогу до дома я думал, как сказать супруге, что у меня рак желудка. И я решил, что могу сказать, что у меня с ее поддержкой есть достаточно шансов справиться.

Вы должны понимать, что во время болезни вам придется больше считаться с близкими. Может, им захочется больше времени проводить с вами — ​не надо этому сопротивляться. Мне, видимо, было проще привыкнуть к мысли о болезни, чем моим близким. Поэтому мне иногда приходится их поддерживать.

Я не исключаю, что некоторым больным может понадобиться психологическая поддержка, но в России с этим проблема. Опытный онкопсихолог — ​это большая редкость. Я только начинаю искать таких специалистов. Я думаю, что это еще одна задача — ​создать психологическое сопровождение больных, которое должно быть в каждом специализированном учреждении. Не всегда можно вываливать все на больного. Иногда он психологически не готов выслушать все, например, при 4-й стадии. Задача доктора понять — ​сможет ли больной принять этот факт, или нет.

В России такая служба есть в онкоцентре имени Димы Рогачева. Но помощь нужна не всем, есть устойчивые люди, их видно сразу, и они приходят с конкретным предложением — ​«говорите правду».

Я когда после первой химиотерапии вернулся на работу и свой хирургический костюм надел, то почувствовал, что это будто моя броня. А потом в коридоре посмотрел на себя в зеркало и подумал, что неплохо бы размыть эту грань между доктором и пациентом. И пациенту выдавать похожую форму. Это давало бы ощущение, что пациент и доктор находятся в одной лодке, идут к этой цели вместе. Этот взгляд может дать нашим больным такую же психологическую защиту, как и мне. Надо об этом подумать».

О пациентах

«Я помню многих. Особенно запомнилась девушка 29 лет с диффузно-инфильтративной формой, тотальное поражение желудка. Тогда еще не проводили дооперационную химиотерапию. Я выполнил ей гастроэктомию и получили очень плохую морфологию. Было понятно, что прогноз крайне пессимистичный. Как доктору хотелось внушить ей какую-то надежду, но, реально понимая ее прогноз, я не имел права это делать. У нее был ребенок трех лет, сама в разводе. Я ей сказал, что у нее есть время, чтобы определить свою судьбу и судьбу своего сына. Это было очень сложно. Через три месяца она опять поступила к нам, мы взяли ее на операцию. Жутчайшие поражения… Тем не менее после операции она прожила еще три месяца. Приходила мать, вся в слезах. Очень сложно было объяснить ей все. Я потом заперся в конференц-зале и дал волю чувствам. Это был первый раз за мою карьеру, когда я плакал по поводу моего больного».

О детстве

«Я в детстве жил в Ташкенте, там станция метро «Имени Горького» украшена барельефом Данко. Когда мне объяснили, что означает этот образ, я был потрясен: человек вырывает из груди сердце, чтобы осветить другим путь. Наверное, мне его принципы очень импонируют.

Я еще в первом классе решил, что точно буду хирургом. На уроке музыки. У нас была учительница, имени ее я, к сожалению, не запомнил, которая учила нас слушать музыку с закрытыми глазами. Однажды она поставила нам «Реквием» Моцарта. И стала комментировать: «Представьте, лежит больной в операционной, а хирург пытается его спасти. Вот чувствуете, идет борьба за жизнь, но хирург проигрывает, потому что силы не равны, болезнь побеждает. Победы не будет, слышите? Это Lacrimosa. Это очень сильно на меня воздействовало».

Рассчитывать силы

«Я чертовски устал вчера, это было видно. Ко мне подошла супруга и посмотрела на меня. А она знала, что в ближайшие два дня я запланировал поездку в Москву, несколько переговоров, съемки, встречи. И она спросила, очень спокойно: «Если что-то случится, ты подхватишь пневмонию, не пройдешь курс химиотерапии вовремя. И ты провалишь эту миссию, свою самую главную цель. Как ты будешь дальше жить с этим?» И после этого я позвонил всем журналистам, с кем-то договорился общаться дистанционно. И я понял, что сейчас я больше пациент, а не доктор. Так произошла моя перезагрузка. И еще что важно. Я понял, что хочу быть примером для больных и показать, как надо себя вести в такой ситуации, как четко рассчитывать свои силы. Наверное, я свои переоцениваю.

Химиотерапия позволяет работать, тем более работать удаленно. И если у вас нормальное состояние и анализы позволяют, то не стоит от этого отказываться. Но надо рассчитывать силы. Помнить, что вы прежде всего врач… Вот, оговорился. Конечно, «пациент». Эта оговорка по Фрейду и мешает мне себя воспринять стопроцентным пациентом.

Влияет ли самомобилизация человека с диагнозом «рак» на выздоровление? Глобально на прогноз вряд ли влияет. Но когда больному нужно пройти тяжелое лечение — ​«химию», лучевую терапию, то самообладание и оптимизм позволят перенести это стойко, не выпасть из жизни, общаться с родными и пытаться жить как раньше».

О врачах

«Почему выпускники медвузов не умеют оперировать? Потому что в институте этому не учат. А когда они проходят ординатуру, ни один хирург не имеет юридического права поставить недавнего студента даже на простейший этап операции. Но даже если бы такая возможность была, надо быть уверенным в том, что он владеет навыками той же лапароскопии, которая становится золотым стандартом. А как он обретет эти навыки, если нет практики? Если химиотерапевты могут походить на конференции, почитать научные работы, то хирург должен отрабатывать мануальный навык. Без практики это невозможно. И еще — ​у одного ментора (хирурга-наставника. — ​Н. Ч.) должно быть не более двух ординаторов. А если у вас 17 человек учеников на отделение, то о каком качестве обучения можно говорить?

Не каждый способен стать ментором, и это должен быть особый отбор. Человек, который учит, должен нормально зарабатывать, а не думать только о том, как прокормить семью.

Я недавно стал сотрудничать с Высшей школой онкологии. И ее учащиеся принципиально отличаются от общей массы ординаторов. Но в ВШО есть институт менторов. Там есть учитель. Их способ преподавания нужно ввести везде. У меня все время уходит на менторство. Ты ученику не только должен рассказывать о технических вещах, ты должен быть примером, которому хотелось бы подражать».

О деньгах

«Многие врачи в Москве бесплатно не оперируют. Суммы берут от 150–200 тысяч и до бесконечности, до миллиона… По-разному. Я вообще в принципе это оцениваю крайне отрицательно. Я не беру денег с больных, но я не могу осуждать людей, которые хотят жить хорошо, имея высокий профессионализм. Я могу допустить, что можно сказать: «Моя операция ничего не стоит, но когда вы будете уходить из клиники, можете принести благодарность, желательно в конверте. Если доктор так говорит, осуждать его сложно. Мы знаем, что в России доктора получают немного. Но если доктор говорит: «Я не буду оперировать, если не заплатите», — ​это категорически невозможно. За это точно нужно сажать в тюрьму».

Как не бояться рака

«Если тебе 30 лет и нет показаний для ФГДС (фиброгастродуоденоскопии. — ​Н. Ч.), то есть нет дискомфорта и боли, но ты боишься рака, то можно сдать тест на хеликобактер пилори. Если эта бактерия обнаружится, то надо пролечиться. Найдите только грамотного гастроэнтеролога.

После 40 лет я бы всем рекомендовал сделать гастроскопию и колоноскопию. Сейчас в некоторых клиниках это можно сделать под небольшим наркозом во сне. Еще, если у вас есть 20-летний стаж курильщика, то стоит сделать компьютерную томографию — ​флюорография может оказаться неинформативной. Сделав все эти исследования, вы получите практически полную информацию. Все остальные локализации рака занимают очень небольшой процент, и пытаться искать их самостоятельно — ​бессмысленно».

Как найти хорошего хирурга

«Можно ли понять, хороший ли доктор, по отзывам в интернете? Нет. Это не критерий. В России нужно создавать независимый хирургический аудит, не связанный с Минздравом. Фонд медстрахования мог бы заключить контракт с этой организацией и получать не просто формальную запись, а реальные данные о компетентности хирургов в данном регионе. Ни у одного лечебного учреждения в России нет канцрегистра, в котором можно было бы посмотреть, сколько операций здесь сделали, с какой летальностью и осложнениями. У нас говорят, что в России все отлично лечат, представляют официальные данные, но проверить их невозможно.

Как подстраховаться в выборе хирурга? Задайте ему вопрос: «Какими стандартами лечения вы пользуетесь?» Есть российские стандарты, вполне рабочие, и доктор вам должен рассказать о них. Обязательно уточните, как часто хирург делает эти операции, — ​это будет косвенным подтверждением его квалификации. Чем чаще, тем лучше. Спросите об объеме операции. Хороший хирург может нарисовать схему и все внятно объяснить».

Врачебная ошибка

«Пациенты не всегда понимают, что любая операция может осложниться. И нет таких хирургов, которые вам могут это гарантировать. Их не существует. Поэтому растут судебные иски к врачам.

В 90% случаев вины доктора в осложнении нет никакой. Иногда они возникают даже при технически безупречной операции. И еще — ​только ленивый адвокат не хочет защемить докторов. На это работают сотни контор. А юристов, которые защищали бы докторов, нет. У нас очень неуравновешенное законодательство об ошибках. Ввели термин «ятрогенная преступность». Это про ОПГ врачей? Ни один доктор не может иметь умысла намеренно навредить пациенту. Он может быть недостаточно компетентен, но это уже вопрос к системе обучения».

О благотворительном фонде

«Фонд будет работать на базе онкологического центра при Клинике высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова при Санкт-Петербургском государственном университете, где я руковожу отделением, и 62-й московской онкологической больницы. Фонд — ​это не альтернатива, а помощь Минздраву.

Мы будем готовить из молодых докторов высококлассных хирургов. У одного ментора будет всего два ученика. И прежде всего это будет практическая работа в операционной. Это будет штучный товар, поэтому выпускников у нас будет немного. Но в Америке, с развитой системой обучения, в год выпускается всего 15 хирургов-онкологов на 170 миллионов населения. Если мы каждый год будем выпускать столько же элитных специалистов, то лет через 5–10 в России сформируется сообщество молодых хирургов самого высокого уровня, которые, работая в разных регионах, будут взаимодействовать и помогать друг другу. И начнется геометрическая прогрессия профессионализма. Человек, которому ставили руки лучшие специалисты, которого учили активно и заинтересованно, в какой-то момент сам захочет так же активно учить и делиться опытом. Надо менять менталитет в профессии».

Советы студенту шестого курса медвуза

«Учите английский язык. Определитесь со специализацией, если вы к шестому курсу этого не сделали, подумайте, может, не ту профессию выбрали. Ищите себе сэнсэя. Ищите того, кто действительно захочет вас чему-нибудь научить».

Подводя итоги первого сезона

«По большому счету, все реализовано. Мы начали медиапроект, который стал очень популярен. Я не ожидал. Я благодарен всем, кто пишет и поддерживает меня. Будем дальше наполнять его информацией для онкобольных. Предварительные работы по организации фонда закончены — ​мы подали документы на регистрацию.

История моей болезни пока не окончена».

В статье использованы материалы сайта «Такие дела»

 

Источник: https://www.novayagazeta.ru/articles/2018/09/17/77853..
#Андрей_Павленко#Жизнь_человека#Такие_дела#Онкология#Как_быть_если_у_тебя_рак #Ресурс_для_жизни