Регистр с характером 

В 1987 году испанский оперный тенор Хосе Каррерас узнал, что болен лейкемией и жить ему осталось всего пару лет. К счастью, активная химиотерапия, а главное — аутологичная трансплантация костного мозга (то есть пересадка своих же собственных стволовых клеток), вернули Каррераса к жизни и на сцену. И как только певец пришел в себя, он тут же создал Международный фонд по борьбе с лейкемией, в рамках которого в 1991 году появился и испанский Регистр доноров костного мозга — сокращенно REDMO (Registro de Donantes De Medula Osea). 
Вот вкратце биография испанского Регистра. Первые три года, с 1991 по 1994, REDMO действует лишь на территории Каталонии и им пользуются каталонские больницы. Вместо информационной базы — обычный файл Excel: в него вбивают имена и фамилии родственников тех больных, которым показана пересадка костного мозга. А показана она примерно тысяче человек в год. Даже если фенотипы родственников не подходят, их сохраняют в xml-файле на будущее. Туда же вписывают данные регулярных доноров крови, которые соглашаются стать потенциальными донорами костного мозга. Так формируется регистр. 

В 1994 году происходит грандиозное событие: Фонд Каррераса заключает соглашение с испанским министерством здравоохранения, согласно которому государство финансово обеспечивает все процедуры, связанные с пересадкой костного мозга. Государство оплачивает типирование и закупку реактивов, открытие и оборудование новых лабораторий и так далее. 50% денег поступают из федерального бюджета, 50% — из местных автономий. REDMO, который, по сути, представляет собой подразделение Фонда Каррераса и остается независимой НКО, ведет всю базу поиска доноров, получает от государства заказ на поиск и активацию доноров для государственных клиник и деньги за выполненную работу. 

Каждый госпиталь платит Регистру за поиск одного донора 250 евро. Затем 600 евро, когда донор найден. И еще 600 евро, если дело доходит до трансплантации. В целом получение костного мозга от испанского гражданина другому испанскому гражданину (включая все процедуры и обследования) обходится государству примерно в 5 тыс. евро. Если же испанцу ищут костный мозг в другой стране (например, в Германии), стоимость возрастает до 14 тыс. евро. 
Свои кампании REDMO старается проводить регулярно, раз в три-четыре месяца. Привлекают известных актеров, политиков и футболистов, делают с ними 20-секундные видеоролики, которые размещают на телевидении, в интернете, на экранах в общественном транспорте. При этом стараются не допускать единичных вспышек интереса к донорству, когда сразу полторы тысячи человек вдруг хотят сдавать костный мозг для конкретного мальчика или девочки. Испанская практика показывает, что в таких случаях большинство добровольцев действуют «на эмоциях» и отказываются от донации, если вдруг дело действительно до этого доходит. 
Несколько раз в год во всех больницах Испании персонал в обязательном порядке рассказывает родственникам пациентов, что они могут стать донорами костного мозга. Так же работают и лаборанты в местных банках крови и тканей — рекрутируют людей, пришедших сдавать кровь. Разумеется, координаторы из REDMO заранее рассылают по больницам и банкам крови методические пособия, готовят сценарии этих разговоров. 

Раз в год Фонд Каррераса проводит в Испании Неделю лейкемии — тогда на телеэкранах появляются пациенты, рассказывающие свои истории. Иногда их роль играют обычные здоровые дети, которые читают истории больных: многие из них даже с удовольствием позволяют обрить себе голову для натуральности. Также во время Недели лейкемии по всем 17 испанским автономиям ездят специальные агитационные автобусы — от местных банков крови и тканей. Они колесят по Андалусии и Наварре, Мурсии и Галисии, и сидящие в них медсестры рассказывают встречным о донорстве костного мозга и предлагают вступить в Регистр. 
В то же время сотрудники REDMO ищут и вербуют потенциальных доноров среди молодых и здоровых людей. Идеально для этой цели подходят военные и полицейские. Медицинский директор испанского Регистра Энрик Каррерас (однофамилец, а не родственник певца) раз в два года лично выезжает в Институт полиции в сопровождении двух симпатичных медсестер и с большим запасом ватных палочек для сбора биоматериала. Полтора часа Каррерас рассказывает новобранцам про костный мозг, про силу кроветворения и про спасение чужих жизней, после чего будущие стражи порядка как миленькие отправляются к медсестрам и разбирают эти самые ватные палочки, чтобы сделать ими пару мазков по внутренней стороне щеки и отдать собранный эпителий на HLA-типирование. 
Но, конечно, большая часть доноров приходит в REDMO через интернет. Все просто. Доброволец изучает теоретическую часть на сайте Регистра, ставит галку, что согласен с прочитанным, и оставляет заявку: вносит в специальную форму свои персональные данные. На другой день ему звонят из Регистра и приятный женский голос спрашивает, что именно он понял и есть ли у него сомнения, которые необходимо развеять. Стоит заметить, что женский голос принадлежит специально обученным телефонисткам, которых готовят координаторы REDMO. В каждой испанской автономии при местном банке крови и тканей есть два-три человека, которые отвечают именно за беседы с потенциальными донорами. Предварительная беседа — очень важный этап, во время которого отсеиваются до 30% добровольцев. Если же устное собеседование успешно пройдено, доброволец может пойти в ближайший банк крови и тканей или дождаться, пока ему пришлют по почте ватные палочки. 

В первые годы своего существования REDMO отправлял типировать кровь и эпителий потенциальных доноров туда же, куда половина США, — в Индию. Там неплохие цены: компания Histogenetics за один образец брала 30 евро — правда, это цена оптовая, при условии, что на анализ присылают партию из 50 тыс. пробирок. Но так было раньше. Сейчас в Испании, в каждой автономии, есть своя государственная лаборатория. В четырех из них уже стоят NGS-секвенаторы, а для остальных 13 секвенаторы закуплены и начнут работать в 2020 году. По словам Энрика Каррераса, одно типирование по закону занимает 14 дней и обходится испанскому государству в 50 евро. Это дороже, чем в Индии, но так распорядилось испанское правительство: необходимо развивать собственные технологии и быть независимыми. 
Все фенотипы и персональные данные потенциальных доноров попадают в национальную базу данных под названием Epidonor. Ее специально сделала для REDMO компания разработчиков. К ней имеют доступ все больницы Испании, но каждая больница видит доноров только из своей автономии. Это связано с законодательством: юридически за каждого жителя Испании отвечает автономная власть, в том числе и за его рекрутинг, и за его типирование. Таким образом, и полученные данные могут обнародоваться только на местном уровне. А вот доступ ко всей базе целиком есть только у REDMO. Само собой, есть у них доступ и к мировой базе потенциальных доноров, причем за соблюдением необходимых международных протоколов и стандартов со стороны испанского Регистра следит специальный координатор по качеству. 
Когда в какой-то больнице пациенту требуется пересадка костного мозга, врачи заполняют специальный формуляр и направляют его в Регистр. После этого за работу берутся четыре сотрудника из отдела поиска доноров, которые с утра до вечера разбирают запросы из испанских больниц. 
Сегодня в испанском Регистре числятся более 350 тыс. потенциальных доноров костного мозга — при населении в 46,5 млн человек. До 2018 года прирост доноров составлял от 50 до 70 тыс. человек в год, но потом количество снизилось до 40 тыс., поскольку REDMO ввел возрастной ценз — перестал брать добровольцев старше 40 лет. Это невыгодно и с медицинской, и с экономической точек зрения. Ни в одном трансплантационном центре не возьмут донора старше 40 лет, если есть возможность найти человека моложе. Такова доктрина испанского здравоохранения.

Источник: https://vk.com/wall-154091177_1224?hash=bdc913a1dac8d..
#Хосе_Каррерас#Регистр_доноров_костного_мозга#Испания