Главная боль родителя паллиативного ребенка — остаться один на один с проблемами и каждодневными заботами. Одиночество не только изматывает, но и порождает незнание, неправильный, травмирующий уход за особенным ребенком. Нередко таких детей «прячут» от людей, перестают развивать, лишая самостоятельности. В итоге семья оказывается в катастрофическом психологическом положении. На грани выживания находятся семьи и в финансовых вопросах. Из-за незнания правовой части они практически не получают льгот.
Социальные службы ориентированы на надомную помощь взрослому населению, и то в исключительных случаях. А поддержка детей ограничивается кратковременными курсами в стационаре, что не дает хороших результатов. Осложняет ситуацию и отдаленность проживания таких семей. В Фонде помощи детям с неизлечимыми заболеваниями им. Ани Чижовой задумались над тем, как изменить ситуацию, и разработали проект «Приближая помощь: создание пунктов социальной помощи в удаленных районах Чувашии и Марий Эл для паллиативных детей», который получил жизнь с помощью президентского гранта.
«Мы не знаем другие НКО и социальные центры, которые на этих территориях оказывают подобную помощь. И если нам не удалось бы сделать ее доступнее, то последствия для детей и родителей стали бы плачевными. Мы очень старались не допустить возникновения безнадежных, отчаянных ситуаций, которые приходится довольно часто наблюдать», — делится руководитель Фонда Ирина Лапшина.
На сегодняшний день в реестре Фонда числится 424 нуждающихся в помощи ребенка и взрослых. Из них 177 детей живут в отдаленных от Чебоксар районах. Также Фонду известно примерно о 120 детях в Йошкар-Оле и ее окрестностях.
Подробнее об инициативе читайте в статье.
Еще больше историй можно посмотреть на сайте https://топ.гранты.рф/.
