Наша новая подопечная – Соня Щукина.
Диагноз: эпилептическая энцефалопатия.
❗Сумма сбора: 100 000 рублей на приобретение препарата сабрил (вигабатрин).
Рассказывает мама Софии — Ольга:
«София родилась в июне 2015 года совершенно здоровой девочкой. До 6 месяцев росла и развивалась, как все дети. Первая улыбка, гуление, адекватная реакция на окружающие предметы, интерес к игрушкам и, казалось, что счастливее семьи не было на всём белом свете.
В возрасте полугода подошло время делать прививку АКДС. Плановая вакцинация была перенесена в связи с тем, что Соня заболела ОРВИ. Прививка была сделана после выздоровления. На следующий после прививки день у Сони опухла ножка, поднялась высокая температура, которая держалась несколько дней. А через 2 недели после описанных событий у Софии начались судороги.
В феврале 2016 года мы легли на неврологическое отделение Вологодской областной детской клинической больницы. Нам провели обследование, но диагноз поставлен не был и в состоянии дочки изменений не происходило.
Когда Софии исполнился год, приступы внезапно прекратились. В связи с тем, что Соня отставала в развитии (не сидела, не переворачивалась), мы легли в больницу на реабилитацию, где приступы возобновились вновь.
В феврале 2017 года в возрасте 1 года 7 месяцев нас по квоте направили в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет (ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России). Там мы попали на приём к профессору, которая и поставила нам диагноз — эпилептическая энцефалопатия. Было назначено лечение, однако приступы никуда не ушли.
Также мы сдали генетический анализ, который показал мутацию генов.
В 2019 году у нас была первая ремиссия, которая продолжалась полгода. Однако никакого развития у ребенка в период ремиссии не происходило. После того, как приступы в 2019 года возобновились, мы легли в Череповецкую городскую больницу, где нам провели гормональную терапию. Следующая ремиссия длилась 4 месяца и закончилась в сентябре 2020 года.
С 17.11.2020 года по 06.12.2020 мы лежали на обследовании в Санкт-Петербурге, где нам порекомендовали препарат сабрил (вигабатрин), который не зарегистрирован в Российской Федерации. Согласно рекомендации врачей, Соне требуется 108,5 таблеток сабрила в месяц, возможно потребуется увеличение дозы. Стоимость препарата на месяц ориентировочно 20 000 рублей.
Причиной эпилепсии является органическое поражение головного мозга и приступы, которые мучают Соню, злокачественные. У скольких бы врачей мы не были, все говорят одно: нужно гасить приступы, а для этого нужно правильно подобрать лечение. Поэтому Сабрил, возможно, нам поможет. Пробовать нужно всё, чтобы добиться стойкой ремиссии и хоть как то ребёнка немного реабилитировать.
Сейчас приступы происходят не каждый день, но Соня стала тяжелее из них выходить. В настоящий момент мы лежим в Череповецкой городской больнице».
Мы ПРОСИМ вас поддержать Софию и дать ей шанс на выздоровление! 💚
Помочь можно здесь: https://greenpole.su/shhukina-sofija/
и традиционно сдавая макулатуру в контейнеры МЭБОО «Зелёный полюс».
