В конце марта в Центре документального кино представители фондов «Обнаженные сердца», «Выход», «Даунсайд Ап», «Жизненный путь», «Выход в Белгороде» и «Выход в Петербурге» подписали соглашение о совместной работе и дали старт месяцу Всемирного распространения информации об аутизме.
Редактор «Летидора» Татьяна Силина обсудила с основателем фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Натальей Водяновой уровень жизни людей с аутизмом в нашей стране и попыталась понять, как семьям с особенным ребенком достучаться до сердец окружающих людей.
Наталья, фонд «Обнаженные сердца» существует уже почти 14 лет. За это время было сделано очень многое. Но ведь наверняка есть что-то, что никак не хочет сдвигаться с мертвой точки?
В нашей стране тысячи людей с аутизмом и другими нарушениями развития находятся в психоневрологических интернатах. Это просто ужасно! А дети с особенностями появляются на свет каждый день… Самое ужасное, что сейчас может случиться, – это если у людей возникнет ощущение, что все хорошо.
Люди думают, раз об аутизме говорят, раз фонды что-то делают, то помощь больше не требуется. А это не так!
Нам нужно, чтобы люди не просто знали о проблеме, а чтобы они были вовлечены в ее решение, чтобы улучшение качества жизни особенных людей стало нашей общей целью. С каждым годом говорить об этом все сложнее и сложнее.
Почему? Как минимум люди уже знают, что такое аутизм.
Да, знают, и это хорошо. Но смотрите какая ситуация. Несколько лет назад мы сделали большую кампанию с Димой Биланом «Не молчи», где снялась девочка с синдромом Дауна. Кампания выстрелила, все СМИ об этом рассказали, огромное количество людей обратили внимание не только на проблемы семей, где есть дети с особенностями. Но сейчас сделать так, чтобы кампания стала такой же взрывной — невероятная задача. К теме уже нет такого интереса ни со стороны прессы, ни со стороны людей.
Кто-то вообще может сказать: «Надоели уже с этим аутизмом, у нас своих проблем по горло!»
Фактически они правы. У людей и своих сложностей хоть отбавляй. Поэтому нужен системный подход к проблеме – обратная связь и от учебных учреждений, и от общества.
Когда мы станем обращать внимание на самых слабых и уязвимых, тогда вместе с этой гуманностью начнет меняться к лучшему и все остальное.
А ведь очень часто семьи с особенными детьми – это только мама и ребенок…
Да, 70% мужчин не выдерживают этот вызов судьбы. Одинокие мамы подчас не могут уделять должное время и внимание малышу – они заняты выживанием, зарабатыванием на жизнь. Хорошо, если есть бабушка, которая сможет сидеть с таким ребенком. А если нет?
Я провела со своей младшей сестрой все детство. Я знаю, что такое косые взгляды, плевки, ругань, что такое абсолютная бедность, от которой ты не можешь отгородить ни себя, ни ребенка.
Пенсия мизерная, в сад ребенка не берут… А если и берут, то особенному ребенку там может быть очень плохо, если нет подготовленных специалистов. Помню, когда Оксана приходила в школу (у сестры глубокий аутизм и церебральный паралич), она начинала плакать — и это продолжалось до того момента, пока мы не приходили за ней. Нам сказали, что если мы не заберем ее, то она просто умрет, потому что каждый раз просто обессиливает себя своими рыданиями.
Но, понимаете, это не Оксана или какой-нибудь другой ребенок с аутизмом должен адаптироваться к системе. Это система должна адаптироваться к нему!
Это и называется обратной связью от учебных учреждений.
Да! Что интересно, на самом деле не так сложно понять, как работать с особенными детьми и организовать все это. Гораздо сложнее объяснить человеку, который всю свою жизнь проработал в этой системе, что можно по-другому.
Везде так: одни люди воспринимают проблему как возможность развиваться и сделать мир вокруг себя лучше. А другие считают, что это не опыт, а испытание, поэтому пытаются скрыться и отгородиться от этого всего. Поэтому часто детей с аутизмом (даже с самыми малыми проявлениями, а это ведь очень широкий спектр) не берут в детские сады.
Люди не понимают, что делать с таким ребенком. И, к сожалению, многие специалисты просто-напросто не хотят учиться.
Наталья, а как вы считаете, когда нужно рассказывать детям о том, что в мире есть люди с нарушениями развития и инвалидностью? Мнения психологов на этот счет расходятся. В основном специалисты говорят, что в раннем возрасте такая информация может травмировать ребенка.
Это неверно. Ребенок – существо абсолютно открытое. Дети легко идут на контакт, легко задают вопросы.
Если сын спрашивает у вас: «Мама, а что с этим мальчиком?», стоит спокойно ответить: «Этот мальчик другой, у него особенности. Нет, он не плохо себя ведет, просто он таким способом пытается сказать маме, что он чем-то недоволен. А может быть, его испугал шум вокруг или мы? Давай с тобой отойдем немного и посмотрим, успокоится ли он, были ли мы причиной его недовольства?» Для ребенка эта ситуация уже становится игрой, ребенку становится интересно.
А вот мы – взрослые – закрыты. Это у нас могут быть какие-то проблемы с восприятием других людей. Мы начинаем навязывать детям свою правду. Но это же совсем не их правда!
Зачастую именно родители создают проблемы и ограничения, тем самым формируя у ребенка ложное представление о людях с особенностями развития.
Наталья, а как с этим обстоят дела в других странах?
Там отношение к особенным детям более гуманное в целом. Больше служб, больше специальных учебных заведений. Но, к сожалению, я не могу сказать, что по эффективности программ они намного ушли вперед.
Кстати, для мадам Макрон (Брижит Макрон – первая леди Франции – Прим.ред.) это очень важная тема, она будет ее сейчас поднимать.
Когда судьба людей с особенностями становится интересом первых лиц, обычно это дает положительный результат.
США – безусловный лидер в этой теме. У Джона Кеннеди была сестра Розмари с особенностями развития, поэтому они еще 50 лет назад стали работать над темой аутизма.
Там с каждым ребенком работают несколько специалистов. У него расписана программа, он ходит в сад, в школу. В общем, обеспечивается полная поддержка семьям с особенными детьми.
Как думаете, Россия когда-нибудь сможет добиться подобных результатов?
Конечно! Я очень люблю свою страну. Да, подчас наши люди пытаются отгородиться от чужих проблем. Они как ежики. Но если ты эти колючки игнорируешь и гладишь рукой по ним, то ты понимаешь, что все люди — а в России особенно – очень гуманные. Мы в ответе за свою реакцию на эти самые иголки.
Если на колкости и гадости в свой адрес мягко ответить человеку, то часто люди извиняются.
Одна мама подопечного нашего Фонда рассказывала мне, как на детской площадке к ней подходят другие мамы и говорят в адрес ее сына: «Он у вас больной, что ли?» Конечно, ей очень обидно. Но мне кажется, это все не со зла – эти люди впервые видят такого ребенка, они не знают, как об этом говорить. Они не знают, что такое аутизм, как и мама этого мальчика не знала до того, как ее малыш появился на свет.
Когда я была маленькая, мне никто не рассказывал об аутизме, никто не учил, как об этом говорить. И, конечно, ты отвечаешь агрессией на агрессию. Особенно когда ты измучен, когда тебе очень тяжело…
Но если вы спокойно скажете в ответ:
«Это аутизм. Да, мы такие сложные, нам тяжелее, чем другим. Спасибо вам за сочувствие», если каждый день вам будет удаваться по чуть-чуть менять отношение окружающих к проблеме, вы окажете своему ребенку большую услугу. Потому что когда ребенок вырастет, ему с этим людьми жить.
Оксане 30 лет — и я вижу, что сейчас она гораздо больше понимает, гораздо больше видит, гораздо лучше чувствует все, что происходит вокруг. Раньше я за все переживала, а она смеялась и была самым счастливым ребенком на свете. Именно поэтому я стала строить игровые парки для семей в том числе и с особенными детьми, которым некуда пойти с их трудностями и проблемами.
Сегодня я понимаю, что если бы я не создала программу поддержки таких людей, как Оксана, то ей было бы гораздо сложнее.
Я никогда не думала, что моя благотворительная деятельность так сильно повлияет на мою личную жизнь и на жизнь моей семьи.
Наталья Водянова и ее возлюбленный Антуан Арно
Сейчас многие занимаются благотворительностью. Кто-то говорит об этом открыто, кто-то не афиширует. Как вы считаете, добрые дела требуют огласки?
Это очень личное решение. Но я считаю, что говорить об этом нужно. Когда ты говоришь, что куда-то пожертвовал деньги, ты еще рассказываешь об этой организации, рассказываешь, почему помог, рассказываешь свою личную историю.
Люди не просто призывают своих друзей поддержать организацию, своим «лицом» и репутацией они становятся гарантом того, что фонду можно доверять. Это ответственность!
Чем больше людей будут о нас говорить, тем больше доверия к нам будет. Для нас это очень важно, мы и наши подопечные этого очень заслуживаем!
Наталья, а Оксана посещает ваш центр поддержки семей в Нижнем Новгороде?
Да. Знаете, когда 5 лет назад фонд «Обнаженные сердца» открыл этот центр, у Оксаны была истерика, если по каким-то причинам она туда не ехала. Для нее центр стал жизнью. У нее появились друзья. С одним мальчиком она ходила за руку, она хотела хорошо выглядеть. Потом она этого мальчика игнорировала, он ей перестал нравиться, а тот за ней ходил и пытался привлечь внимание – в общем, ситуация, в которой могла бы оказаться любая женщина (смеется).
Но вот почему-то она уже несколько недель не хочет ходить в центр. Будем разбираться, что произошло. Может, она разочаровалась… Первые 5 лет эйфории прошли, и она думает, что навсегда останется такой…
Оксана – человек, который не говорит. Но никто не имеет право сказать, что она не человек, что у нее в голове не происходят сложные сражения с самой собой, с окружающим миром, какие происходят у каждого из нас.
Я благодарна, что у Оксаны есть эта жизнь, есть горький опыт, есть положительный опыт.
Она живет насыщенной жизнью, а не сидит все время дома, не зная, что из себя представляет этот мир…
Оксана обожает гулять! Они вместе с мамой по 6 часов в день проводят на улице. Оксана выходит на улицу с мешочком и собирает все блестящее, собирает красивые пробки. В общем, мы чистим город (смеется).
А ведь многие люди с аутизмом вообще никогда в жизни не были на улице…
В нашем доме жила женщина с дочерью с особенностями. Лида не ходила, она ни разу не была на улице. Ее мама опасалась реакции общества… Я помню эту девочку, помню, какая она была бледная, помню бедную квартиру. К сожалению, Лида недолго прожила…
Знаете, что я думаю? Человек, закрытый в своих стандартах и стереотипах (что красиво, а что нет, что хорошо, а что нет), людей с особенностями будет воспринимать неадекватно.
Да, Оксана может напугать. Раньше, например, к тому, кто ей понравился, она могла подойти и потрогать. Разные люди могут по-разному на это отреагировать. Сейчас же сестра сама ест ложкой — и это для нас большое достижение!
Источник: https://letidor.ru/zvezdy-i-deti/natalya-vodyanova-ya..
#Наталья_Водянова#Обнаженные_сердца#Благотворительность#Помощь_людям_с_аутизмом
