Умер член нижегородской семьи с редкой патологией Фабри 
После смерти одного из тяжелобольных редким заболеванием Фабри, остальным членам семьи власти тут же нашли дорогостоящие жизненнонеобходимые препараты 

Напомним, из-за редкого генетического заболевания в Нижегородской области целая семья обречена на гибель 
Патология Фабри обнаружена у девяти жителей крохотного поселка под Нижним Новгородом 
Болевой синдром, высокое давление и отказывающие один за другим жизненно важные органы – все это стало повседневной реальностью для семьи Фединых из небольшого поселка Сосновское. 

Стоимость одного флакона лекарства составляет 250 тысяч рублей. Он рассчитан на 30 килограммов веса. Учитывая, что во мне 80 килограммов, мне одной нужно три флакона лекарства, — объясняет Наталья. – А нас таких в семье девять человек! 

Причем речь не идет о полном излечении, а только о поддержании организма. Процедуру нужно повторять дважды в месяц. А тут уже счет для бюджета идет на миллионы. Сложнее всего отсутствие лечения переносит 12-летний сын Натальи – Ваня Лобанов. 

— Из-за болезни его почки уже сейчас, как у взрослого человека, — объясняет Наталья. – Его жизнь превратилась в настоящий кошмар. Каждый день его терзают жуткие боли. Он приходит домой из школы и говорит: «Я, наверное, скоро умру». 

Тем не менее, Ваня каждый день ходит в школу. Местные врачи не дали ему даже освобождения от физкультуры. Превозмогая боль, мальчик выполняет все положенные школьные требования – учится на одни пятерки, ездит на районные олимпиады. Однако выносить дальше такую жизнь у Вани уже не осталось сил. 

— Этой зимой Ваня написал видеообращение, в котором просит помочь нашей семье, — рассказывает Наталья. – Ролик наделал много шума в социальных сетях. Однако никакой реакции от местных властей так и не последовало. 

На днях дедушка Вани, 52-летний Михаил Воронцов умер во время диализа. Сразу после его смерти, начались многочисленные проверки и дорогостоящее лекарство тут же нашлись. 

Андрей Гнеушев, заместитель губернатора Нижегородской области: 

— По ситуации с обеспечением лекарствами семьи с редким генетическим заболеванием — патологией Фабри — из Сосновского района будет проведена служебная проверка. Минздрав региона обеспечит поставку необходимых препаратов к концу текущей недели. Введение препарата будет проводиться на базе межрайонной больницы. 

Источник: https://vk.com/wall-158663270_102353
#Болезнь_Фабри#Иван_Лобанов#Обращение#Отсутствие_препаратов